V rámci předmětu Sociální poradenství jsme měli přednášku paní ředitelky z organizace Debra ČR. Tato organizace se zabývá lidmi trpícími vzácnou nemocí nazývanou jako nemoc motýlích křídel (epidermolisis bullosa congenita).
Pacienti s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, tvoří se jim po celém těle puchýře, nejen na povrchu, mnohdy i v ústech či krku. Kůže se jim snadno strhne při každém pádu, či tlačícím švu oblečení nebo při chůzi v botách nebo při špatném úchopu věcí. K této nemoci jsou přidružené další věci jako srůstání prstů, kazivost zubů nebo oční potíže.
V České republice touto nemocí trpí 300 lidí. Samozřejmě tato nemoc má tři formy lehkou, těžkou a poslední, která je neslučitelná se životem.
Smekám před těmito lidmi a obdivuji je, že chtějí i s tak těžkou a bolestivou nemocí žít normální život, chodit do školy, někteří i do práce, zakládat rodiny... Neumím si představit, že ych neznala den bez bolesti,.
Po vyslechnutí něčeho takového je člověk opravdu vděčný Bohu za to, jak to má a že ještě pro mě existujou dny, kdy jsem v podstatě pain free. Mohlo by být hůř.
Pro přidání komentáře se musíš přihlásit nebo registrovat na signály.cz.