O mých zážitcích, zájmech, zkrátka o mě.

Neznají den bez bolesti, přesto chtějí žít normální, plnohodnotný život

12. 4. 2019 13:37
Rubrika: Nezařazené

V rámci předmětu Sociální poradenství jsme měli přednášku paní ředitelky z organizace Debra ČR. Tato organizace se zabývá lidmi trpícími vzácnou nemocí nazývanou jako nemoc motýlích křídel (epidermolisis bullosa congenita).

Pacienti s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, tvoří se jim po celém těle puchýře, nejen na povrchu, mnohdy i v ústech či krku. Kůže se jim snadno strhne při každém pádu, či tlačícím švu oblečení nebo při chůzi v botách nebo při špatném úchopu věcí. K této nemoci jsou přidružené další věci jako srůstání prstů, kazivost zubů nebo oční potíže.

V České republice touto nemocí trpí 300 lidí. Samozřejmě tato nemoc má tři formy lehkou, těžkou a poslední, která je neslučitelná se životem.

Smekám před těmito lidmi a obdivuji je, že chtějí i s tak těžkou a bolestivou nemocí žít normální život, chodit do školy, někteří i do práce, zakládat rodiny... Neumím si představit, že ych neznala den bez bolesti,.

   Po vyslechnutí něčeho takového je člověk opravdu vděčný Bohu za to, jak to má a že ještě pro mě existujou dny, kdy jsem v podstatě pain free. Mohlo by být hůř.

Sdílet

Komentáře

Pro přidání komentáře se musíš přihlásit nebo registrovat na signály.cz.

Autor blogu Grafická šablona Nuvio