Jak jsem se "zkamarádila" s migrénou

Nechci, aby tento článek vyzněl lítostivě, spíše tuhle zpověď sdílím pro ty, kteří se třeba potýkají s něčím podobným nebo si připadají jako blázni, jako jsem si připadala já a chci jim pomoct.

Začalo to někdy kolem mých šesti, sedmi let. Tupý tlak v horní části očního důlku a únava. Do deseti let se dal vždycky zaspat. Pak už ale spánek nestačil a někdy jsem si musela pomoct Paralenem. Bolest přicházela tak jednou začas.

   Byla jsem asi v šesté nebo sedmé třídě. Opět mi ve škole v oku tlačilo, neměla jsem u sebe prášek a tak jsem se snažila vydržet. Poslední hodinu už jsem to ale nevydržela a se svolením učitelky jsem s pláčem volala rodičům, aby pro mě přijeli, že mě hrozně bolí oko. Mamka mě ze školy odvezla rovnou k očnímu. Tam jsem nafasovala antibiotickou mast s tím, že je to možná zánět, ale bolest to jako u zánětu nebyla. Když jsem tam s tou stejnou bolestí přišla za nějaký čas znovu, byl tam jiný lékař, od kterého mi bylo řečeno, že vzhledem k tomu, že v tom oku proběhla operace, když mi bylo šest let, že se může jednat o bolesti při změnách počasí.

Bolest se však ale zhoršovala, kolem třinácti, čtrnácti mi bolest občas vystřelila i do spánku. Paralen mi nestačil, musela jsem přejít na Ibalgin 200. "Měla by ses trochu s těmi analgetiky ovládat." říkali mi doma, hlavně táta. A tak se stalo, že jsem si léky, když mě to chytlo, brávala i tajně. Za bolesti jsem se styděla, za to, že jiní je zvládají bez léků, já ne. Když se bolest nezastavila na začátku, byla pak taková, že jsem se nedokázala soustředit.  Pořád bolest ale nepřicházela každý měsíc. Ale při změnách počasí přicházela často.

Někdy na gymnáziu bolest opět nabrala na intenzitě a byla i častější, stále ale ne pravidelné intervaly. Bolest občas začala vystřelovat i do ucha. Dvou stovkový Ibalgin mi na tuhle bolest přestal stačit a tak jsem zvýšila na 400. Ačkoliv jsem stále chodila k oční se stížnostmi na zhoršující se bolest oka, odmítali to řešit s tím, že jestli mi zabírá Ibalgin, mám v tom pokračovat. Odmítli to dále řešit, žádná další vyšetření, žádné doporučení na jiné lékaře. Na Ibalginu 400 jsem vydržela až do druhé půlky roku 2018.

Najednou se něco změnilo. Jeden týden bolest přišla v tom stejném týdnu dvakrát. Zpozorněla jsem. Ani účinek Ibalginu už nebyl takový, jak jsem byla zvyklá. Od toho týdne se už někdy začalo stávat, že se bolest protáhla do druhého dne, někdy trvala i dny tři. Ibalgin nakonec přestal účinkovat úplně.

Nakonec mi bylo jasné, že očním si nepomůžu a tak jsem šla s problémem za praktickou lékařkou. Zkusila ještě, abych k Ibalginu zkusila B-komplex, který byl taky bez účinku. Tak jsem tedy dostala žádanku na neurologii s podezřením na bolesti trojklanného nervu.

Při čekání, než jsem se na neurologii dostala, jsem zjistila, že už není měsíce, kdy bych aspoň dvakrát nebo třikrát bolest nedostala. A protože jsem si neměla jak pomoct, stávalo se, že jsem ve dnech, kdy jsem bolesti měla ani v noci spát neuměla. Do školy mě občas doprovázel kamarád, protože jsem bývala často zmatená, reakce jsem měla zpomalené. Až potom, co jsem přešla na červenou, jsem si uvědomila, že jsem na červenou přešla a měla jsem v tu chvíli štěstí, že nic nejelo. A další podobné věci se stávaly. Do školy jsem musela, protože jsem neměla žádný papír. Ve škole jsem ve dnech, kdy mě to bolelo nevěděla, co se probíralo za látku, protože jsem byla mimo.

Po první návštěvě neuroložky jsem odcházela s žádankou na magnetickou rezonanci a s recepisem na jedna rozpustná analgetika, která paní doktorka chtěla ještě zkusit. Také nezabírala. V průběhu dvou měsíců, kdy jsem čekala na magnetickou rezonanci už to s mou hlavou šlo hodně z kopce. Bolesti jsem začala mít každý týden a pomoc žádná.

Na rezonanci se nezjistilo nic, jen údajný zánět dutin, který pak na ORL přehodnotili jako chronickou rýmu. A tak jsem opět seděla v ordinaci svojí neuroložky. Nejdřív to jako migrénu neviděla  A tak jsem s úvahou, že se jedná o bolesti trojklanného nervu dostala dva typy léků, jedny jako prevenci, druhé na záchvaty. Také jsem dostala žádanku na rehabilitace zad, protože mám špatné držení těla a vím to. Rehabilitace, pokud mi pomohly, tak na 10-20 % a byla bych ještě optimistická. S hlavou se to však ani nezlepšilo ani nezhoršilo. Ještě jsem možná udělala takovou chybu, že když jsem šla na rehabilitace v den kdy mě to bolelo, bolest se po rehabilitacích vyšpičkovala do obrovských rozměrů. 

Časem jsem začala brát i hořčík, protože se přišlo na to, že mám tetanii.

Po preventivních lécích jsem viděla světlo na konci tunelu. Záchvatů mi ubylo. Co mi do nich přibylo bylo nechutenství a přecitlivělost na hluk. 

Po dvou letech se zjistilo, že opioidní analgetika, která jsem měla na záchvaty mi zabírala jenom z části, jsme došli ke spekulaci, jestli přece jen nemám migrénu. Nejdřív mi léky proti migréně, která jsme za předchozí silná analgetika změnily nezabírala, ale když jsme k nim přidaly rozpustná analgetika do vody, která jsme zkoušly při první návštěvě, záchvaty byly pryč do 15 minut. Sice jsem pak ještě celý den vyřízená a hrozně unavená, ale lepší tohle než tři dny s bolestí. Prevence mi zůstala stejná, protože při pokusu úpravy dávkování na nižší se bolest vrátila zase do každotýdenních záchvatů.

Vím, že je to běh na celý život. Ten, kdo nemá skutečnou diagnózu migrény a kdo si myslí, že migréna je ledajaká obyčejná bolest hlavy, kterou "má přece dneska každý", se plete. Kdo nezažil, nepochopí. A ne, nepřeju to nikomu, ani největšímu nepříteli. Já měla v podstatě štěstí v neštěstí, o moc kompenzací jsem si ve škole žádat nemusela, protože nevidím, snad jen o potvrzení nepředvídatelných absencí. Je mi líto lidí, kterým léky nezabírají a mají záchvatů hodně a na potřebné dávky nedosáhnou jenom proto, že migréna vidět nejde..

Měla jsem taky štěstí na paní doktorku, která má s tímhle sama zkušenost, takže ví, o co jde i v reálu, nemá jen načtené znalosti z učebnic. A konečně, kdo mi taky pomohl a ukázal mi, že nejsem blázen a díky ní se už moc za záchvaty nestydím (jen je pro klid doma někdy tajím) je kamarádka, kterou jsem si našla teď v době kovidové a se kterou chodíme na procházky. Sama má migrény. Jí můžu přiznat bez obav strach z dalších záchvatů, to, jak si přeju, aby už se intenzita bolesti při záchvatech nezvyšovala a aby už ta špička zůstala stejná. Jsem za ni hrozně ráda.

A tak všem, kteří prožívají něco podobného přeju, aby to nevzdávali a má smysl bojovat. Zpětně po této zkušenosti bych byla tvrdší a otravovala očařku víc, dokud by mě někam neposlala, kdybych se třeba očařkou nenechala uchlácholit, nemuselo to třeba zajít tak daleko a nemusela jsem tohle řešit dlouhých 18 let. Já se díky prevenci dostala na 1-2 záchvaty měsíčně, když je hodně nestabilní počasí tak co 14 dní, ale jinak dobrý. Takže má to smysl, jak dlouho chce, hlavně pro mě zjištění správné diagnózy bylo osvobozující a konečně vím, že nejsem hypochondr, který bolest hlavy nezvládá, když ostatní přece ano.