Co mi migréna dala, ale i vzala

Když jsem před rokem a půl dostala po dvaceti letech oficiální diagnózu, byla jsem v takové té fázi toho přijetí té skutečnosti, že já za to můžu, že je to moje vina a prostě jsem s tím pořád nebyla tak nějak smířená, že to prostě tak je a bude.

Teď když se nad tím zamyslím po roce a půl, vnímám, že už jsem zase v trochu jiné fázi. Hlavně a to snad i díky svépomocné skupině z Migrénahelp o tom dokážu mluvit s okolím bez ostychu asi jako o tom, že nevidím. A nemám pocity viny, že jsem něco musela rušit nebo jenom z toho, že mám zrovna záchvat migrény. Jestli to pochopí nebo ne, to už nechávám na nich. Někdo si to vysvětlit nechá, někdo ne a ještě mě třeba začne srovnávat s kolegyní/kolegou, který má přece taky migrénu a žije normální život, chodí do práce a nestěžuje si. Takovéto zkratkovité jednání už dávno neřeším. Když to vztáhnu na sebe, tak každý zrakově postižený není hned nevidomý, někdo má lehčí zrakovou vadu a jiný má třeba holt tu úplnou slepotu. Podobné je to u lidí s migrénou, někdo má pár záchvatů do roka, stačí mu si lehnout případně vzít si běžné analgetikum a jít si lehnout a jiný to holt prostě odskákal hůř a má třeba záchvat i více záchvatů každý měsíc a běžný Ibalgin mu prostě nestačí a pomůže mu jen lék speciálně určený na migrénu. Většinou takovým lidem už dál nic nevysvětluju, protože detaily neznají a přestanu je řešit. Další mojí no řekla bych v mém případě docela velkou změnou a úspěchem je, že dokážu odříct akci a nevymlouvat se na nepravdivé důvody, prostě umím okolí říct jasně, že kvůli záchvatu potřebuju zůstat doma, což by ještě před rokem a půl nešlo, zuby nehty bych se snažila fungovat a trápila bych se, protože bych nechtěla, aby přece na mě někdo něco poznal, že ve své kůži vůbec nejsem.

Jediné, s čím se asi budu vyrovnávat celý život je ta chronicita, nikdo mi neřekne, kdy to skončí a jestli vůbec, protože je to individuální, někdo má trochu úlevu po padesátce, jiný ne. Občas, když mám horší období, tak mě napadají věci typu, že si nedokážu představit že s tím budu žít ještě třeba dalších padesát šedesát let. Na druhou stranu, když vidím, jak jsem stabilizovaná, pokud mi to nepokazil třeba covid nebo brzká zkouška vysazování léků, tak mě to drží nad vodou a říkám si, že to má smysl, když má člověk jen ten jeden dva záchvaty do měsíce. A co jsem chtěla říct ve spojitosti s tou chronicitou, se kterou se asi budu smiřovat celý život je to, že prostě s některými aktivitami mám útrum úplně, jiné můžu omezeně. Měla jsem jet se sestřenicí v květnu do Medju. Musím se učit na státnice, ale to by se zvládlo. Co ale bylo větším strašákem, bylo to cestování přes noc autem. Já v dopravních prostředcích neusnu a cestování přes noc je pro mě spouštěč. Tak jsem to svedla na školu, protože pravý důvod jsem jí říct nezvládla. Abych to upřesnila, před tím jsem tvrdila, že nemám problém rušit akci. Zrušit akci těsně před ní, s tím problém nemám. Ale přiznat někomu, že na danou akci nemůžu, protože spouštěče, to zatím neumím. Proto mám zajištěnou na léto dovolenou letecky. Další věc je třeba horostěna, u toho alternativu nemám a prostě jsem zjistila, že tohle už dělat nemůžu, i po jedné cestě to další den přijde. Tohle mrzelo a možná ještě mrzí docela dost.

A abych se dostala k tomu co mi migréna dala, ale i vzala. Určitě jsem díky ní poznala spoustu nových lidí, moje sociální bublina se díky svépomocné skupině rozšířila, protože mě pochopí, jako nikdo jiný. Další věc je, že dokážu být vděčná i za takové věci, které někomu můžou připadat jako maličkost, ale pro mě je to hodně, jako třeba že mi je několik dní nebo rovnou celý měsíc dobře, to už se taky stalo APOD. Takže můžu říct, že mi dala vděčnost. Určitě, když mám záchvat, tak je to tak trochu i čas k zastavení se, protože celý den proležím a s přestávkama prospím, což je taky fajn, že vím, že je čas říct si "stop".

A k tomu, co mi vzala? Určitě některé aktivity, některé nejdou dělat vůbec, některé omezeně. Dále spontánnost, při plánech musím počítat s tím, že se může stát, že je můžu změnit. Jsem pak ráda za věci jako při nějakých deadlinech za časovou rezervu, při akcích třeba za náhradníka, který tam půjde za mě. Toto jsou asi dvě takové věci, které mi vadí asi nejvíc, jinak mi asi už nic nevzala.

A co říct závěrem? Tento článek píšu, že by to třeba mohlo někomu pomoct a možná tak trochu i pro svoji reflexi. A myslím, že to není aplikovatelné jen na migrénu, ale i na další chronické nemoci. Tak samozřejmě, když jsem při covidu i po něm měla záchvaty ob den, tak jsem byla fakt na dně a říkala si, že je to pitomá migréna, že to fakt nemá smysl, že se člověk snažil a najednou takový propad. Ale důležité je, když máte někoho, kdo vás v těchto stavech dokáže třeba jenom vyslechnout, nemusí tu nemoc vůbec mít. Mě to v takových stavech pomohlo si ulevit, vypovídat se. A je úplně normální si projít tou fází nepřijetí, u mě ta fáze trvala asi dva roky než jsem se na to začala dívat jako na svůj zrakový handicap a začala to brát jako svoji součást, i když pravda, občas to omezuje trochu víc než ta slepota.